Elegant North
Sjældne sygdomme koster sundhedsvæsenet i Norden milliarder af kroner og behandling er ofte uden den ønskede effekt. Projektet Elegant North vil at skabe en ny strategi for håndtering af data om sjældne sygdomme.
Projektet Elegant North ( EN; Exploring Leukemia: Education Genetics And Technology; New Option for Rare diseases Towards Health) har til formål at skabe en ny strategi for håndtering af data om sjældne sygdomme.
Sjældne sygdomme er livstruende eller svært invaliderende og forekommer hos færre end 1 ud af 2,000 individer. Selvom de enkeltvis er sjældne, har man kendskab til ca. 7.000 sjældne sygdomme, som blandt andet omfatter børnekræft. Sjældne sygdomme koster sundhedsvæsenet i Norden milliarder af kroner og behandling er ofte uden den ønskede effekt grundet manglende viden om, hvordan man bedst muligt behandler patienten.
På trods af en række tiltag i EU og i de enkelte lande i Öresund-Kattegat-Skagerrak området sakker udviklingen i sjældne sygdomme bagefter i forhold til de store folkesygdomme (fx hjertekarsygdomme, diabetes).
Projektet forventer at;
- skabe et grænseoverskridende generisk platform for deling af data om sjældne sygdomme, der er kompatibel med GDPR og andre regler for personfølsomme data;
- styrke tværsektorielt samarbejde mellem sundhedsvæsenet og private virksomheder med henblik på innovative teknologiske løsninger til personlig medicin inden for sjældne sygdomme;
- skabe nye koblinger mellem sundheds- og tek-videnskaberne og fremme multidisciplinær uddannelse og forskning.
