Elegant North

Sällsynta sjukdomar kostar sjukvården i Norden miljarder kronor och behandlingen är ofta utan önskad effekt. Projektet Elegant North vill skapa en ny strategi för hantering av data om sällsynta sjukdomar.

Projektet Elegant North (som är en akronym för "Exploring Leukemia: Education Genetics And Technology; New Option for Rare diseases Towards Health") syftar till att skapa en ny strategi för att hantera data om sällsynta sjukdomar.

Sällsynta sjukdomar är livshotande eller medför svåra funktionsnedsättningar och förekommer hos färre än 1 av 2 000 individer. Även om de individuellt är sällsynta finns det kunskap om cirka 7 000 sällsynta sjukdomar, som bland annat inkluderar barncancer. Sällsynta sjukdomar kostar sjukvården i Norden miljarder kronor och behandlingen är ofta utan önskad effekt på grund av bristande kunskap om hur man bäst behandlar patienten.

Trots en rad initiativ inom EU och i de enskilda länderna i Öresund-Kattegatt-Skagerrak-området ligger utvecklingen av sällsynta sjukdomar efter jämfört med de stora folksjukdomarna, exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes.

Projektet förväntar sig att:

  • skapa en gränsöverskridande generisk plattform för datadelning om sällsynta sjukdomar som är kompatibel med GDPR och andra bestämmelser om personlig känslig data;
  • stärka det tvärsektoriella samarbetet mellan hälso- och sjukvården och privata företag med sikte på innovativa tekniska lösningar för personlig medicin inom området sällsynta sjukdomar;
  • skapa nya kopplingar mellan hälso- och teknikvetenskaperna och främja multidisciplinär utbildning och forskning.